Actividades que se pueden desarrollar con las personas acondroplasicas o no acondroplasicas

En este link encontrarás maravillosas actividades que te servirán de ayuda.

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Grafomotricidad · Cómo facilitar su aprendizaje ✍

Para empezar desde el inicio, decir que la grafomotricidad es el movimiento que hace la mano al escribir o dibujar.

Pero para poder alcanzar el reto de la escritura, no se empieza directamente cogiendo un bolígrafo.

Como ya sabrás, es importante trabajar la movilidad de diferentes partes implicadas antes de ponerse en materia.

La primera fase, es es conseguir buena destreza en la movilidad de las manos. Estas son las actividades propuestas para ello:

• Tocar las palmas. Puede ser al ritmo de la música, por imitación de un vídeo o de una persona, o jugando a que esas palmas tienes poderes o la función simbólica que quieras.
• Practica el equilibrio llevando objetos sobre las manos. Este ejercicio puede ser integrado en el juego, por ejemplo, haciendo carreras, incluyendo obstáculos, en u baile o un circuito.
• Haz movimientos libres con las manos en los diferentes planos. Esto se puede conseguir con juegos de palmas, hacer tik tok, o jugar al calientamanos clásico.
• Haz música con las manos, llevando el ritmo y pulsando sobre distintas superficies.
• Aprovecha otras texturas y crea caminos sobre la arena.

La segunda fase, es el trabajo sobre la movilidad de los dedos. Conseguir la realización de pinzas, la disociación de cada uno de los dedos, y su movilidad sin limitación.

• • Fabrica títeres para los dedos, y aprovecha los personajes para hacer movimientos en distintas direcciones.
  • Tocar instrumentos, es muy positivo porque permite ejercitar diferentes dedos y pinzas para agarrar el objeto y más precisión aún para hacerlo sonar.
  • Crea retos en los que utilizar los dedos. Por ejemplo, pinta los dedos de colores, e indica cuál hay que levantar cada vez, como si de un baile de dedos se tratase.
  • Aprovecha la plastilina para moldear. Esto permite graduar la fuerza de los dedos, realizar distintas pinzas y moverlos libremente con este material.

  La tercera fase, previa al trabajo directo de la grafomotricidad,es conseguir la coordinación óculo-manual. Te dejo las siguientes actividades propuestas:

  • Realizar encajables (incluir distintos colores y formas)
  • Hacer puzzles y rompecabezas (adaptados a la edad)
  • Practicar con recortables, y crear juegos con ellos
  • Pasar objetos de una mano a otra u otra persona. Incluso lanzar a encestar.
  • Actividades de abrochado y desabrochado de objetos.

¡RECUERDA!

Tener acondroplasia no es un limitante para existir en el mundo.

Pautas sugeridas para tratar a las personas acondropasicas

• Tratarlos por su edad y capacidades, más no por su condición.

• Hacer adecuaciones de los espacios, para permitir la comodidad en el desarrollo de diferentes actividades.
  

Permitir su participación en diferentes actividades que no vayan en contra de su integridad física.

¿Cuáles son las dificultades en la vida escolar?

La inteligencia de los niños afectados por acondroplasia no es diferente de la de los otros 

niños. Estos pueden seguir una escolarización en un medio ordinario, en todo caso con

cierta vigilancia especialmente durante los desplazamientos.

Las adaptaciones pueden ser, por ejemplo, la exención de determinadas actividades 

físicas o material de apoyo (ordenador, juego doble de libros: uno en el colegio y otro en

casa para evitar un mochila pesada, sillas adaptadas con reposapiés para no tener las 

piernas colgando) o apoyo humano específico para ciertas actividades.

En caso de cirugía para la compresión de la médula, cirugía de las rodillas, o cuando se 

realiza una cirugía correctora para el alargamiento de las extremidades, el curso escolar o 

universitario puede resultar afectado por las ausencias debidas a las intervenciones 

quirúrgicas.

En este tipo de situaciones, las diferentes comunidades autónomas establecen 

actuaciones de compensación educativa en educación primaria y educación secundaria 

obligatoria dirigidas a la población hospitalizada o convaleciente en su propio domicilio 

por prescripción facultativa, teniendo en cuenta las circunstancias específicas del alumno 

o alumna. 

ORIENTACIONES PARA LA PSICOMOTRICIDAD

-Procurar que se siente en la silla sin cruzar las piernas y la nalga en la parte trasera, para apoyar bien la espalda.

-Procurar que cuando esté sentado se mantenga erguido, evitando que tiren el cuerpo hacía adelante.

-Colocar al estudiante frente al docente, para que no tenga que girarse ni tirar la cabeza hacia atrás.

-Evitar los saltos.

-No sé deben acostar en el suelo.

-Si se sientan en el suelo, no tener las piernas hacia adelante sino cruzadas.

ORIENTACIONES PARA EL LENGUAJE 

Realizad ejercicios para la mejora de la movilidad buco facial, mediante ejercicios de soplo y respiración, se pueden realizar este ejercicios en el aula y para todos los estudiantes incluyendo las personas no acondroplasicas.

Beber mucha agua es recomendable, por ende los docentes deben ser conscientes que se deberán desplazar varias veces al baño.

Es importante la ¡normalización! Por lo que sé debe intentar que las adaptaciones sean para todos y no solo para la persona con discapacidad.

No facilitarle todo, dejar que se desenvuelva por sí mismo.

¿Cómo pueden ayudar los padres?

• Trate a su hijo según su edad y nivel de desarrollo, no según su tamaño. Por ejemplo, un niño de 2 años no debería utilizar un biberón, incluso aunque tenga el tamaño de un niño de solo 1 año. Y, si espera que un niño de 6 años ordene su habitación, no haga una excepción con su hijo solo porque sea más bajo. 
• Adáptese a las limitaciones de su hijo. Cosas tan sencillas como usar extensores para poder acceder a los interruptores o taburetes que hagan de escalones pueden dar a un niño de baja estatura una sensación de independencia por toda la casa. 
• Trate la baja estatura de su hijo como una diferencia, no como un problema. Su actitud y sus expectativas pueden tener una gran influencia sobre la autoestima de su hijo. 
• Pregunte a su hijo cómo quiere que se refiera a su enanismo. Hay quien prefiere hablar de "gente pequeña" o de "personas de baja estatura". 
• Reaccione al comportamiento de otras personas ante su hijo sin mostrar enfado. Aborde las preguntas o comentarios lo más directamente posible, y comente algo especial que tenga su hijo. Este enfoque demostrará a su hijo que usted percibe todos los atributos que lo hacen único. También le demostrará que a usted su enanismo no le provoca enfado. Y ayudará a su hijo a prepararse para afrontar este tipo de situaciones cuando usted no esté a su lado. 
• Si se meten con su hijo en la escuela, no lo pase por alto. Hable con sus profesores y con la dirección del centro para asegurarse de que su hijo está recibiendo el apoyo que necesita. 
• Ayude a su hijo a aprender sobre el enanismo y los cuidados médicos que irá necesitando a lo largo del tiempo a medida que vaya creciendo y se vaya volviendo más independiente. 
• Anime a su hijo a encontrar una afición o actividad con la que disfrute. Revise con su médico qué deportes debe evitar. Si no le van mucho los deportes, tal vez le vaya la música, las artes plásticas, las computadoras, la escritura o la fotografía. 
• Manténgase activos como familia. En caso necesario, elijan o adapten las actividades para que se pueda unir su hijo. 
  

Evaluación del niño escolar

En esta etapa, persisten algunos problemas

a los que habrá que seguir destinando una es-

pecial atención. Es necesario estar atentos a

la evolución del habla que habría que asociar

estrechamente con la valoración auditiva anual

mediante audiometría y otoscopia en la preven-

ción de otitis serosas recurrentes.

Todo paciente debe ser evaluado entre los 5 y los 6 años por un especialista en ortodoncia, ya que el 3% de una serie de 193 niños necesitaba tra-

tamiento de ortodoncia antes de los 10 años y

que, aunque no sean tratados hasta edades más

tardías, deben ser valorados. En ese estudio,

hasta el 50% de los casos (niños y adultos) te-

nía problemas bucodentales, pero sólo el 40%

recibía el tratamiento adecuado. 

El problema más frecuente es la maloclusión bucal de tipo III

por crecimiento desproporcionado de la base

del cráneo, lo que obliga a una retrusión maxi-

lar y a una disminución de la altura mandibular.

Un maxilar superior estrecho provoca una mor-

dida cruzada y, en general, se observa una superposición dental.

Cabe mencionar algunos problemas nuevos,

como la aparición de trastornos respiratorios obstructivo o la obesidad. Será importante intro-

ducir medidas higiénico-dietéticas que eviten una progresión al sobrepeso, ya que un 10% de los problemas de obesidad comienzan en la infancia o adolescencia de estos pacientes. 

Por lo tanto en  esta etapa, se debe recomendar la actividad física como mecanismo preventivo, para el desarrollo de las relaciones sociales y la mejora de la autoestima.

Una vez superada la hipotonía,15 se hace ne-

cesario el seguimiento sistemático de un ortope-

dista para prevenir y planificar las necesidades

de estos pacientes. Debe insistirse todavía en

la educación postural y debería iniciarse una

valoración sistemática anual de los reflejos ten-

dinosos para buscar déficit, asimetrías o hiperre-

flexia que sugieran estenosis del canal lumbar.

En esta edad, empezará a cobrar mucha im-

portancia valorar la adaptación social del pa-

ciente acondroplásico,por ello, se debería dis-

poner de personal calificado para brindar el

tratamiento psicológico adecuado y, si fuera ne-

cesario, ofrecer la posibilidad de participar en

grupos de apoyo.

No importa tú condición, ¡ SIEMPRE PUEDES TRIUNFAR!

Las personas con acondroplasia TIENEN UN NIVEL COGNITIVO NORMAL pero su discapacidad física le impide la agilidad y la fuerza de un persona no acondroplasica.

Sin embargo esto no es un limitante para avanzar y tener una vida común e incluso ser grandes exponentes de arte y música como por ejemplo.

Nelson Ned D'Avila.

Warwick Davis.

María Elena Saldaña.

Adaptación de los aspectos organizativos y metodológicos

• Priorizar métodos que favorezcan la experiencia directa y la comunicación.
• Emplear estrategias que favorezcan su autonomía. 
• No tender a la sobreprotección y a tratarlos como un niñ@ pequeña.
• Tratarles según su edad y no según su altura.
• procurarle mayor tiempo para la ejecución de tareas.
• Es importante emplear el refuerzo positivo, procurando con ello elevar su autoestima.
  
• Emplear instrucciones claras y precisas.
• Sistematizar el control de la ejecución de las distintas tareas.
• Evitar situaciones de respuesta inmediata.
• Aprovechar el aprendizaje incidental. Aprovechar cualquier situación para estimular el aprendizaje.
• Diseñar actividades cortas y motivadoras, con distinto grado de ejecución.
• Potenciar estrategias que desarrollen la relación social y su ajuste emocional:
• Trabajo cooperativo (en grupo, en parejas, enseñanza…)

Algunas adaptaciones de los elementos de acceso para personas con acondroplasia

Es de suma importancia que tanto en las instituciones educativas como en los hogares en donde haya al almenos una persona diagnoticado con acondroplasia se encuentren adaptaciones adecuadas para el mejor desplazamiento y ejecución de actividades de ellos mismos.

Como estos: 

Silla con plataforma para subirse y bajarse sola (a ser posible, la misma silla que los demás); y con un soporte en la espalda (pues la falta de respaldo puede contribuir al desarrollo de una cifosis en la parte superior de la espalda).

Taburete para alcanzar los sitios más altos

Escalones para sanitario y lavado de manos

FAVORECE EL DESARROLLO INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON ACONDROPLASIA

Las personas con acondroplasia deben ser tratadas y estimuladas de acuerdo a su edad y NO a su tamaño

Estatura

La estatura en la adultez puede variar entre 1,14 cm y 1, 44 cm en varones.

La estatura en la adultez puede variar entre 1,07 cm y 1,32 cm en mujeres.

Características fenotípicas de una persona con acondroplasia.

La baja estatura no es la única afectación física

Clínicamente, los rasgos de las personas acondroplásicas se manifiestan en baja estatura, rizomelia, tronco largo y estrecho, macrocefalia con prominencia frontal, hipoplasia de la parte central del rostro y puente nasal deprimido.

- Desproporción notable entre el tronco y las extremidades muy cortas

- Cráneo grande, con abombamiento de la frente y aplanamiento de la parte media de la cara y de la raíz nasal

- Acortamiento del brazo con imposibilidad para la extensión completa del codo

- Mano característica (en tridente), separación entre el tercer y cuarto dedo.

- Los miembros inferiores se disponen habitualmente en rotación externa.

- Elasticidad articular (hiperlaxitud articular).

¿Qué es la acondroplasia?

Es la forma más frecuente del enanismo y tiene su origen en una alteración cromosómica o genética.

Así, mientras la longitud de la columna vertebral es normal, los huesos largos del resto del cuerpo están acortados simétricamente. La acondroplasia se manifiesta con enanismo rizomélico, hiperlordosis, branquidactilia, macrocefalia e hipoplasia.

ACONDROPLASIA

El presente trabajo intenta ser una guía para padres de familia, docentes y comunidad en general, en cuanto concierne a el manejo del paciente acondroplásico.

Se ha destacado que estos niños tienen una

mayor morbimortalidad en los primeros años de

la vida, quizás relacionada con causas neuroló-

gicas evitables y relativamente sencillas en cuan-

to a su procedimiento técnico. Además, tienen

una elevada incidencia de trastornos respira-

torios, en muchas ocasiones, debido a compli-

caciones obstructivas de la vía aérea superior

que, si son adecuadamente diagnosticadas y

tratadas, evitan secuelas importantes, como la

hipoacusia.

Las complicaciones ortopédicas también

son frecuentes y, pese a las soluciones varia-

bles, son controlables, como la cifosis, en al-

gunos casos con muy buenos resultados.

El abordaje clínico de estos pacientes requie-

re de la pronta interconsulta con los diversos es-

pecialistas, desde muy tem-

prana edad, sin descuidar el apoyo familiar y el

asesoramiento genético.